Thierry Chabagny soutient l'association « Pas à Pas avec Alexia »

A quelques jours du départ de la Transat Bretagne – Martinique, Thierry Chabagny annonce sa participation au Prix de l’Action Solidaire AG2R La Mondiale. Il remet en quelque sorte son titre en jeu car le skipper de Gedimat avait déjà concouru pour le Prix de l’Action Solidaire lors de la Transat AG2R La Mondiale 2012 (aux côtés de Christopher Pratt) et avait remporté 10 000 € pour l’association marseillaise Sourire à la Vie.

Thierry Chabagny avec « Pas à Pas avec Alexia »

Cette année, Thierry a choisi de soutenir l’association « Pas à Pas avec Alexia ». Alexia a 4 ans et vit à Nevez, comme Thierry. Elle est scolarisée dans la même école que ses filles. Alexia souffre d’une maladie orpheline, diagnostiquée lorsqu’elle avait 14 mois, qui l’empêche de grandir comme les enfants de son âge, tant mentalement que physiquement, et lui impose de nombreux problèmes de santé, troubles du sommeil, troubles du comportement... Le syndrome Smith Magenis est caractérisé par la micro-délétion du chromosome 17, il toucherait 1 enfant sur 15 000. Aujourd’hui en France, seuls 200 malades ont été diagnostiqués alors qu’il y aurait au moins 50 nouveaux cas par an. Sans compter que 80% des professionnels de santé ne connaissent pas la maladie et ne l’identifient pas.

Ses parents ont décidé de se battre pour faire connaître le syndrome Smith Magenis et ont créé l’association « Pas à Pas avec Alexia ». Par cette association, ils entendent également aider les enfants et les parents touchés par cette maladie, et surtout échanger ensemble. Enfin, l’objectif de « Pas à Pas avec Alexia » est bien entendu de collecter des fonds pour la recherche : à l’heure actuelle, les maigres protocoles de recherches mis en place bénéficient de l’appui de très peu d’Instituts, c’est entre autres aux parents de trouver des fonds… D’autant qu’identifié seulement depuis 1982, le syndrome Smith Magenis recèle encore beaucoup de mystères.

« J’ai choisi de soutenir cette association tout naturellement car elle me touche de près : Alexia a le même âge et est à l’école dans la même classe que ma plus jeune fille. J’admire le courage et l’engagement que mettent ses parents dans ce combat permanent. Ils travaillent à la fois sur des projets concrets pour améliorer la gestion du  quotidien des enfants touchés par cette maladie, et sur le long terme en essayant de faire avancer la science sur le sujet. Aujourd’hui si je peux leur apporter ma modeste contribution en emmenant un peu de l’association avec moi en traversant l’Atlantique, j’en suis très heureux. Je leur ferai visiter avec plaisir le figaro Gedimat à Brest et ils m’ont promis d’être au départ le 17 mars pour me soutenir ! »  explique Thierry Chabagny.

Le Prix de l’Action Solidaire AG2R La Mondiale

Organisé par AG2R La Mondiale, le Prix de l’Action Solidaire permet aux skippers de la Transat Bretagne – Martinique de soutenir l’association de leur choix et met en jeu 10 000€. Grâce à des vidéos mises en ligne sur la page Facebook de la Transat Bretagne – Martinique, les internautes pourront voter pour leur projet préféré. Les vainqueurs de ce prix seront les 3 qui auront récolté le plus de votes (5 000 € pour le vainqueur, 3 000 € pour le deuxième, 2 000 € pour le troisième).

Transat Bretagne – Martinique  //  11/03/2013
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